Izaskun García, madre de una niña con leucemia: "El cáncer está muy presente, pero en una niña no toca"

“Más investigación”. Es la reivindicación del matrimonio formado por Izaskun García Blanco y David Medina Pinto, padres de Maider (10 años) y Daira, que cumplirá 4 años el próximo mes. Sobre la atención recibida en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario de Navarra solo tienen palabras de agradecimiento. “El trato humano es excelente”, sostiene la madre. Igual que para la asociación Adano. “Te ayudan mucho con todo”.

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¿Cuándo le diagnosticaron a Daira?

En julio de 2021.

¿Tenía síntomas?

El primer año de guardería se cogió de todo, pero te parece lo normal. El segundo año ya estuvo de antibiótico en antibiótico, con fiebres bajas continuas, descomposiciones. También estaba muy blanca y con muchas ojeras.

¿Intuyeron qué le pasaba?

No, nada, yo pensaba que le faltaban vitaminas. No te lo puedes imaginar. El cáncer está muy presentes, todos tenemos adultos alrededor, pero en una niña no toca. Cuando nació, al tener síndrome de Down, nos dieron un papel con un listado de todos los riesgos asociados y uno de ellos era la leucemia. Pero yo directamente lo tiré. Me dije: como me ponga a tachar cosas, me puedo ir muriendo desde ahora.

¿Cómo supieron que tenía leucemia ?

El pediatra nos mandó a hacer análisis y esa misma mañana nos llamaron para repetirlos, porque los valores salían extraños. Me dijeron que pidiese a mi marido que nos acompañara también y que avisara en el trabajo que no iba a poder ir. Pero ni por esas yo lo vi venir. Nadie se espera algo así. Cuando vi que había cinco médicos en la sala para darme los resultados, entonces ya empecé a preocuparme. Allí fue donde me dijeron que tenía leucemia.

¿Cómo lo encajaron?

Te lo dicen pero no lo asumes. Cuando llegó mi marido les pedí a los médicos que se lo contaran ellos, por si yo había entendido algo mal. Y de allí subimos directamente a ingresar. Estuvimos dos meses. Recuerdo aquel tiempo como una especie de nube, una época todavía de negar lo que te está pasando, de pensar que no es posible. Me preocupaba cómo contárselo a mi hija mayor, Maider, que ahora tiene 10 años. Los mismos médicos nos ayudaron, nos aconsejaron, sobre todo, no engañarle. También me remitieron a Adano, que tiene una psicóloga.

¿Les ha ayudado la asociación?

Sí, mucho, y todavía nos está ayudando. Vas a tope, piensas en luchar y luchar, pero cuando vas viendo un poco la luz es cuando te vienes abajo y sacas todo. También nos ha orientado con el papeleo y otras cuestiones prácticas.

¿Ahora en qué punto están?

Hasta hace un año Daira ha estado recibiendo tratamiento en el hospital de día. Ahora estamos en un periodo de mantenimiento. Vamos cada dos semanas para ver cómo está respondiendo la médula, y toma la medicación en casa, quimio oral, hasta completar los dos años de tratamiento. Una vez que termine, veremos, pero el seguimiento sigue durante varios años. De todas formas, ha estado ingresada varias veces por catarros que se complican. Estás libre, pero hasta cierto punto.

¿Han hecho vínculo con otras familias afectadas?

Claro, en el hospital de día. Compartes preocupaciones y el día a día. Sus niños son los nuestros, que digo yo.

¿En algún momento se consigue recuperar la normalidad del día a día?

Es como una noria. Cuando estás viendo la luz es cuando más echas de menos volver a la normalidad, a hablar de lo caro que está el pan, a las preocupaciones del resto de la gente. Nosotros, dentro de lo que cabe, vamos bien, Daira no tiene un mal pronóstico. En esos casos no me lo puedo ni imaginar.

¿Y la hermana mayor cómo lo ha encajado?

Al principio con miedo, con incertidumbre. La primera pregunta fue: ¿se va a morir? La misma que yo les hice a los médicos cuando nos dieron el diagnóstico. Adano nos ayudó, porque yo veía que había cosas que Maider me quería preguntar pero no lo hacía por no preocuparme o por no verme triste. En los dos meses de ingreso echó mucho de menos a su hermana se han unido muchísimo, han hecho una piña tremenda. La hemos querido involucrar siempre, que estuviera presente en las terapia que ha ido haciendo Daira. Nosotros algún día no estaremos y a ella le va a tocar acompañar a su hermana. Daira, al ser tan pequeña, pues no se entera de mucho y lo va aguantando bien. Es valiente.

¿Es difícil lidiar con el duelo propio y con el de otros allegados, como los abuelos?

Los abuelos lo han pasado bastante mal. Te tienen que dar ánimos pero a la vez están destrozados, es una lucha doble. Por nuestros amigos nos hemos sentido muy apoyados, mucho. Recuerdo que a la primera persona que se lo dije, recién saberlo, fue a mi amiga María, que es una hermana para mí. Ella me ayudó a despertar, a no autoengañarme.

A nivel laboral, ¿cómo les ha afectado?

Hay una ayuda, la CUME (subsidio por cuidado de menores con enfermedad grave). Trabajas un porcentaje de tu jornada, pero en mi trabajo se han portado muy bien y ahora mismo estoy volcada con Daira. Entre pruebas médicas, ingresos, etc... no puedes.

¿Qué reivindicarían en este día?

Más investigación. Que los de arriba se pongan las pilas y piensen en estos niños. Que son pocos, pero están aquí, y hay muchísimos tipos de cáncer. Por la parte del trato humano que estamos recibiendo, ninguna queja, al contrario, es excepcional. Médicos, enfermeras. Son todos como una gran familia, nuestra familia.

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