Avalancha de tapones en Arguedas para Abril

Paola Blandon Castaño y Eric Barandalla Álava nunca olvidarán el 30 de noviembre de 2022. Ella, que es quien pone voz a los recuerdos, describe con precisión el impacto que supuso para ellos el diagnóstico de su hija Abril, nacida el 25 de agosto de 2021. “Fue como si nos hubieran echado una piedra encima y nos hubieran aplastado”. El síndrome de Rett, una enfermedad rara que hasta ese momento ni siquiera conocían de oídas, se había convertido en el centro de sus vidas.

Abril es la tercera hija de Paola, de 32 años, colombiana de origen pero asentada en Castejón desde que era una niña. Para su pareja, de 30, nacido y criado en Arguedas, es la primera. El embarazo discurrió con normalidad y, aunque a las pocas horas de nacer tuvo un episodio que le llevó a ingresar en la unidad de neonatos en Pamplona, los primeros meses se desarrollaron sin sobresaltos. “Fue una especie de atragantamiento que la dejó un poco decaída. En neonatos nos atendieron muy bien, el trato fue maravilloso, pero salimos de allí sin saber muy bien qué le había ocurrido. No le dimos más vueltas”.

Las primeras sospechas aparecieron cuando Abril, una bebé “súper buena y que dormía muy bien”, fue creciendo, porque no iba cumpliendo los hitos de desarrollo. “Tenía hipotonía (falta de tono muscular) y no hacía lo que tenía que hacer, pero siempre piensas que es que su ritmo es otro, que quizá le va a costar un poco más. En las revisiones pediátricas tampoco le dieron más relevancia en ese momento. La verdad es que fue mi suegra la que nos alertó y ya empezamos a insistir con el tema”.

Así, cuando Abril ya había cumplido 1 año, llegaron las pruebas genéticas y con ellas, el diagnóstico. “Recuerdo que en la consulta nos explicaron todo, pero yo no era capaz de asimilar lo que nos decían. Hasta que no salí de allí y me puse a buscar información no entendí la situación. Ahí ya sí, me dije: dios mío, pero qué es esto. Aquel fue el peor día de mi vida”.

DEL DUELO A LA ACCIÓN

La familia afrontó como pudo la noticia. “Al principio no haces más que llorar y llorar, fue horrible”. Como todo duelo, requirió su tiempo. “Me acuerdo perfectamente del día que me cambió el chip. Había ido a recogerla a la guardería y la vi al otro lado del cristal, sonriéndome, y pensé: está ahí, la tengo ahí, no se me ha muerto. Disfruta de ella con lo que tenga, Paola, y haz por ella lo que sea. Vamos a mover el cielo y la tierra si hace falta”, recrea.

Así es como surgió la iniciativa de recoger tapones de botellas, siguiendo el ejemplo de otras familias e instituciones de todo el país, que después serán entregados para recaudar fondos. “Estamos un poco sobrepasados. Hace solo unos días que lanzamos la iniciativa y está siendo una locura la oleada de solidaridad, tanto en Arguedas como en otros pueblos de la zona”, agradece la familia. Establecimientos del pueblo están colaborando en la recogida y una particular les ha cedido una nave en el polígono industrial para ir guardando los tapones. Además, el propio consistorio se ha involucrado. “Nos ha confirmado el alcalde que se van a instalar dos contenedores en forma de corazón (corazones solidarios, los llaman) para que se puedan depositar allí. Uno en el centro del pueblo y otro, en el colegio”.

La familia, que pertenece a la Asociación Nacional de Síndrome de Rett, sopesa destinar los fondos recaudados a esta entidad, y no a sus gastos particulares. “Lo que queremos de verdad es que se conozca el caso de Abril, que se sepa qué es el síndrome de Rett, para que la gente se solidarice con esta y otras enfermedades raras”, explica sobre sus intenciones.

TERAPIA E INVESTIGACIÓN

La esperanza última de las familias de las personas afectadas siempre mira hacia la investigación, porque no se conoce cura. “Ojalá hubiera suerte y con los años lograsen dar con algo”, expresa la madre de Abril.

De momento, la mejor baza para ralentizar los efectos de la enfermedad es la fisioterapia y la estimulación. “Me han dicho que juegue mucho con ella, que le hable, que le incite a manipular objetos. Vamos al hospital de Tudela dos veces por semana, y otro día viene la fisio a la escuela infantil. El CREENA le ha puesto una cuidadora dentro del aula que está con ella, le da de comer, así que está muy bien atendida”, valora.