Las 'más de 21 razones' de Down Navarra

No faltaron este domingo la música, los bailes, los cuentacuentos, los hinchables, los pintacaras y hasta una txistorrada popular, como en cualquier fiesta que se precie en esta tierra, pero sin perder de vista lo importante: que las personas con Síndrome de Down quieren vivir en sociedad, poder estudiar y trabajar, llevar una vida independiente y envejecer activamente. Igual que el resto de las personas, ni más ni menos.

La Asociación Síndrome de DownNavarra decidió por segundo año en adelantar al fin de semana la celebración del Día Mundial, que se conmemora el martes 21 de febrero. Al contrario que en 2022, esta vez el tiempo les jugó una mala pasada y, aunque apuraron hasta el final para tomar la decisión, finalmente optaron por trasladar al frontón López de Iturrama todas las actividades, que transcurrieron entre las 11 y las 14 horas y que tenían al público infantil como su principal destinatario. “Es una pena, porque no llama tanto a la gente. No cubre las expectativas que nos habíamos hecho”, lamentaban desde la asociación, que agrupa en la actualidad a 150 familias.

APOYO DE LA SOCIEDAD

Bajo el lema 'Más de 21 razones', que juega con el hecho de que las personas con Síndrome de Down tienen una trisomía en el cromosoma 21, la entidad buscaba “sensibilizar y recabar apoyos” para avanzar hacia una sociedad “más inclusiva, donde la igualdad y la participación social sean hechos reales”.

¿Qué reivindican en el Día Mundial?

Que hay que apoyar a las personas con Síndrome de Down en todas las áreas. Es un día para decir que estamos aquí, que se ha conseguido mucho en estos 35 ó 40 años, pero se necesita mucho más.

¿Esos son los años de andadura de la asociación?

Eso es. Y realmente son años en los que ha habido un boom, se les ha hecho visibles y se han adquirido muchos derechos. Además ahora la esperanza de vida está ya en torno a los 60-65 años, ha aumentado mucho en los últimos años porque ha aumentado también su calidad de vida. Pero no nos podemos quedar ahí, porque siempre hay que seguir luchando.

¿En qué ámbitos especialmente?

En el de una atención temprana de calidad; porque haya una educación inclusiva real, con los apoyos necesarios en los colegios ordinarios; hay que luchar porque haya un ocio inclusivo; porque se les de una formación adecuada y puedan tener un trabajo real en la empresa ordinaria.

¿El empleo es el mayor caballo de batalla?

Lo son todos, pero la realidad es que muy pocas personas con Síndrome de Down trabajan y que la reserva del 2% en las empresas que están obligadas no se cumple. Es importante que las empresas estén sensibilizadas y que haya apoyos en la Administración Pública. También está todo lo que tiene que ver con vivienda.

¿Cómo están en este aspecto?

Hace mucha falta. Hace 13 años comenzaron a abrirse pisos de promoción de la autonomía personal como alternativa a los pisos tutelados. Es importante pero, una vez que salen de este servicio, no hay apenas nada para ellos. Se siguen quedando con las familias. En ese sentido, estamos viendo retrocesos. Las personas con Síndrome de Down tienen el derecho de vivir independientes con los apoyos necesarios.

¿En qué sentido percibe retrocesos en las familias?

En que hay una sobreprotección, estamos un poco dormidos. Antes las familias tenían que ir abriendo etapas y estaban a todas; ahora ya está todo abierto, pero hay que seguir tirando del carro. Al final, en una persona con Síndrome de Down las etapas son muy cortas. Por eso es importante permitir ser independiente a esas personas que, con 20 ó 25 años, quieren vivir en los pisos que tenemos de promoción de autonomía personal. Pueden hacerlo. Luego ya llegará el proceso de envejecimiento, como a cualquier otra persona.

Y en ese momento de la vida, ¿qué?

Es la nueva etapa a la que nos enfrentamos. Estamos trabajando para que sea lo más activa y lo más positiva posible. Es un tiempo muy rico, aunque viene con muchas dificultades detrás. Para eso hay que tener en cuenta su proceso específico de envejecimiento, detectar las dificultades y trabajarlas, tanto a nivel de salud física como mental.