Edurne Jauregui: "Se sigue considerando a las personas con discapacidad ciudadanía de segunda"

Tiene la sensación Edurne Jauregui, trabajadora social y gerente de Cocemfe desde 2012, de moverse “siempre en la trinchera”. “Si no es porque nos falta financiación, es porque surgen determinadas problemáticas”, describe. Ni lo uno ni lo otro suelen faltar en una federación “muy heterogénea”, porque agrupa a 17 asociaciones, todas de discapacidades físicas y orgánicas, que afectan nada menos que al 70% de las 36.000 reconocidas en Navarra. La postpandemia no les ha traído la calma que esperaban: ven que algunas situaciones que nacieron como extraordinarias comienzan a “cronificarse”, y se suman a los ámbitos históricos de pelea: educación, empleo y accesibilidad universal para poder desarrollar proyectos de vida autónomos. Ella, cuando cae en el desaliento, se recoloca pensando en el propósito de su labor. “Yo estoy aquí por las personas y para las personas. El día que se me olvide eso, dejaré este trabajo”.

Acudían hace unos días al Parlamento para alzar la voz frente a las “desesperantes” listas de espera médicas que sufren los pacientes crónicos. ¿Es consecuencia de la pandemia?

Es algo cronificado, aunque la pandemia supuso un antes y un después. Estábamos todos a la espera de que la situación se revirtiera, pero vemos que no. Las situaciones se van agravando y la exasperación, también. Si hay unos protocolos y las enfermedades necesitan unas visitas planificadas, el sistema lo tiene que garantizar. Pero no lo está haciendo y la consecuencia es que hay gente que se está muriendo.

Así, tal cual.

Sí. La asociación de personas laringectomizadas, con cáncer de laringe, tenía antes de la pandemia 110 personas asociadas, y después son 85. Ha habido un montón de fallecimientos porque durante la pandemia las visitas eran telefónicas y, para cuando iban al médico, algunos ya no tenían solución. Al Parlamento acudimos con una compañera de Saray porque las mamografías de control acumulan seis meses de retraso. Ella contó que tuvo la capacidad económica de pagarse una prueba en la sanidad privada pero, ¿y quién no la tiene? A nivel mental, la espera, la incertidumbre y el miedo impactan mucho.

Las personas con enfermedades crónicas que necesitan revisiones periódicas, ¿tienen que pasar siempre por Atención Primaria para que les vuelva a ver el especialista?

Hay muchas ocasiones en que tienen que pasar por Atención Primaria porque el propio sistema te expulsa. Es decir, una vez que estás estable, con la medicación controlada, desde la especialidad te dan el alta, así que tienes que volver a pasar por el médico de cabecera. Por eso decimos que con un gestor o gestora de casos que coordine la primaria y especializada, muchas de estas cuestiones se evitarían. También podría lograrse que todas las citas médicas se hicieran en el mismo día, porque hay que tener en cuenta que muchas de estas personas necesitan apoyo o hacer un gran esfuerzo par desplazarse.

¿Creen que su mensaje caló en los grupos?

Es un tema que nadie niega. El propio Gobierno lo dice en el Plan de Crónicos: el sistema no puede atender la situación y hay que hacer un cambio. Necesitamos que se dejen de partidismos y no pierdan ni minuto más de tiempo. La sanidad navarra ha sido siempre un orgullo y últimamente no se percibe eso. Es una lástima que, de alguna manera, la estemos dejando caer.

El Cermi estatal ha advertido de que se están dejando de tramitar muchas prestaciones de personas con discapacidad por el bloqueo de la Seguridad Social. ¿Preocupa esto en Navarra?

Sí, estamos recibiendo quejas. Como es algo que depende del Estado, la Administración de Navarra alega que no es de su competencia. Vamos a intentar recopilar las casuísticas que se están dando para ir al Defensor del Pueblo. Las personas se encuentran con dos opciones. Una, tramitarlo todo on line, y ahí topas con la brecha digital; y otra, ir de 7 a 8 de la mañana a hacer cola. Muchas de nuestras personas tienen problemas de salud y no pueden estar una hora esperando de pie. Es otra de las cuestiones que se han cronificado, y que está provocando que se dejen de percibir ingresos. Si ya partimos de que las personas con discapacidad tenemos más riesgo de pobreza, la cosa se agrava.

También les estará afectando el alza de precios, la inflación, los costes energéticos disparados...

Mucho. Hay gente que depende de máquinas para vivir. Alcer, la asociación de trasplantados de riñón, lo tiene contabilizado y hablan de un aumento del gasto de entre 180 y 200 euros al mes. A ellos les afecta por todo lo que tiene que ver con los tratamientos de diálisis en casa. Luego están quienes tienen que cargar las sillas de ruedas, o los que dependen de un respirador. Por otro lado, hay personas que necesitan tener la casa a una temperatura estable porque, si no, se quedan espásticas (con rigidez muscular). Se calcula que, de media, tener una discapacidad implica un sobrecoste de 20.000 euros. Si tienes además que adaptar tu casa, unos 40.000; y si además tienes grandes necesidades de apoyo, hasta unos 90.000. Es verdad que el Gobierno de navarra ayuda a través de prestaciones, pero la discapacidad son 24 horas al día, 365 días al año.

¿Se abusa en Navarra de las prestaciones en detrimento de los servicios?

Sí, esa es la realidad. Se está trabajando en cambiarlo, pero nos queda camino. El tema social muchas veces se ve como un gasto y no como una inversión. Políticamente, da mucho miedo afrontar estas cuestiones porque estamos hablando de mucho dinero.

¿Y porque no da votos?

No lo sé. Lo que sí sé es que todos vamos a vivir un proceso vital. ¿Por qué no trabajamos desde la prevención para intentar retrasar al máximo las situaciones de dependencia? Para ello necesitamos que haya servicios que promocionen la autonomía. A la larga, es mucho más barato y da como resultado personas activas socialmente, que consumen, que trabajan. Nos hemos centrado siempre en la dependencia, cuando sólo una de cada cuatro personas con discapacidad es dependiente.

Cocemfe gestiona la Oficina de Vida Independiente en Navarra. ¿Cuántas personas tienen un asistente personal?

En nuestro servicio tenemos a 28 personas, pero también hay quien lo contrata directamente, así que en Navarra habrá unas 40 personas con un asistente personal. Son muy pocas.

¿Por qué?

Porque son procesos muy complicados. Hay que tener un proyecto de vida y planificar minuciosamente y con antelación qué se va a hacer a lo largo de cada día. Además, requiere mucha autodeterminación, porque son las personas con discapacidad las que eligen a su asistente, lideran una relación laboral. Es difícil, pero también valiosísimo y les permite decidir sobre su día a día, desde lo más pequeño. Les da también el derecho a equivocarnos que todos tenemos. Peleamos porque se abriera también a la infancia y tenemos algún chavalito de 8 ó 9 años que puede ir a su clase de pintura sin que esté su madre con él, que muchas veces es lo que quieren, y también permite a las madres y padres recuperar sus esferas.

¿Diría que la discapacidad está en el centro de la agenda política en Navarra?

Considero que la discapacidad tiene su espacio. Lo que ocurre es que ese espacio no es transversal, y pienso que ese es el gran reto. Estamos muy enfocados en Derechos Sociales. El departamento hace el trabajo que puede dentro de sus posibilidades. Es verdad que nosotros siempre queremos más. En muchas ocasiones las entidades evolucionamos más rápido que la propia Administración para dar respuesta a las necesidades de las personas. Ahora, por ejemplo, se ha hecho un gran trabajo con la Ley Foral de Discapacidad, es magnífica y muy participada.

Ahora hay que aplicarla.

Eso es. Creo que el gran reto de este 2023 es que se creen grupos de trabajo interdepartamentales para poder aplicarla. Hay que unificar indicadores para poder evaluar el impacto que está teniendo.

¿En qué va a notar una persona con discapacidad que tenemos una nueva ley?

Es, sobre todo, una cuestión de enfoque, que para mí es algo muy importante. Venimos de un sistema médico-rehabilitador, que hace recaer toda la responsabilidad sobre la persona con discapacidad. Esta ley parte de un enfoque social, que dice que el desarrollo de una persona depende también de cómo es el entorno, de los recursos de apoyo con los que pueda contar. El gran cambio llegará cuando las personas con discapacidad tengan apoyos suficientes para poder llevar a cabo sus proyectos de vida, en un entorno, con productos y servicios totalmente accesibles para que nadie se quede fuera.

¿Y eso es factible?

Como todo en la discapacidad, es un trabajo de largo recorrido. Tenemos leyes, como la propia LISMI (Ley General de Discapacidad) que dice que las empresas con más de 50 trabajadores tienen que tener un 2% de la plantilla con discapacidad, que se siguen incumpliendo y no pasa nada. Eso sí, luego no se te ocurra tener un extintor de menos, o no cumplir cualquier aspecto de prevención de riesgos, que inmediatamente te va a caer la sanción correspondiente.

¿Por qué esa diferencia? ¿No es una prioridad social?

Porque consideramos que las personas con discapacidad son una ciudadanía de segunda. Si no, no se puede entender. Nuestro trabajo es reivindicar que son ciudadanía de primera, y que tienen que tener un empleo digno y acceso a una vivienda. Siempre trabajamos desde la esperanza de que vamos avanzando, pero es todo pico-pala-pico-pala.

¿La percepción ciudadana hacia la discapacidad ha cambiado? ¿Se entiende como una cuestión de derechos y no de buena voluntad?

Sí ha habido un cambio. También porque las personas con discapacidad han ido ganando cuotas de participación. Venimos de que estuvieran encerradas en sus casas, y ahora están compartiendo recursos en comunidad. Al final, el roce hace el cariño. Somos casi el 10% de la población y para la sociedad es una oportunidad porque, de otra manera, se estaría perdiendo mucha capacidad. La discapacidad es muy diversa, es una gama de colores que nos hace ver el mundo de otra manera, y eso es maravilloso.

¿No se pone mucho el foco en lo extraordinario, en los superhéroes y superheroínas de la discapacidad? ¿Estamos construyendo un relato que nubla el día a día real?

Totalmente de acuerdo. No son necesarias historias extraordinarias. El día a día de una persona con discapacidad ya es extraordinario, son vidas complejas porque tienen que luchar desde que se levantan hasta que se acuestan. Las entidades también hemos entrado en esa dinámica, quizá porque si no, no somos atractivas. Es un poco perverso y desde Cocemfe lo evitamos.

¿Hasta qué punto sigue siendo complicado que una persona con discapacidad encuentre trabajo en el mercado ordinario?

Mucho.El empleo es una de las llaves de la inclusión porque implica ser autónomo e independiente, tener una red social, etc. Pero seis de cada diez personas con discapacidad está en desempleo. Sigue siendo muy complicado.

Cocemfe tiene un servicio de empleo.

Sí, tenemos casi 4.000 personas. Además, somos el Servicio de Orientación Laboral de Navarra, contratado por el Servicio Navarro de Empleo. Estamos orientando a más de 1.000 personas al año y conseguimos más de 450 contratos al año en el mercado ordinario. Hacemos trabajo de prospección laboral para fidelizar empresas, vamos empresa a empresa, a puerta fría que decimos. Es algo difícil y poco reconocido, pero muy necesario.

¿Responden las empresas?

El entramado empresarial de Navarra es casi todo de pequeña y mediana empresa. Es más fácil acceder a ellos pero, si no tienen más de 50 trabajadores, tampoco tiene una obligación legal de contratar. Actuamos como una agencia de colocación, garantizamos que en 48 horas mandamos una terna de candidaturas para que la empresa haga la selección final. Tenemos que ser muy competitivas, presentar unos perfiles adecuados. Por eso somos muy exquisitas en que la oferta sea lo más detallada posible. ¿Hay que coger pesos? ¿Hay flexibilidad de horarios? No queremos ni que la persona tenga problemas de salud por no estar a su alcance, ni que no rinda a las expectativas de la empresa.

¿Trabajan con algunos sectores específicos?

No, pero sí es verdad que tenemos unos nichos de empleo muy marcados. Limpieza, temas administrativos, gestión y servicios. Algunas empresas nos demandan perfiles que no podemos ofrecer, porque las personas con discapacidad no tienen una educación universitaria, sólo el 2% accede a ella. Eso merma las posibilidades de crecer. Por eso la educación es tan importante. 

¿Algúna otra prioridad sobre la mesa?

La vivienda. Hay pilotajes, proyectos de viviendas con bajos apoyos, pero tiene que ir a más. Hay una necesidad habitacional real. Muchas de nuestras personas no tienen familia ni pareja, y tampoco pueden pagar un piso de 3 habitaciones, así que hay quien vive en pisos patera, y pagando un dineral. Hacen falta viviendas de una habitación, y así se lo trasladamos hace poco al consejero de Vivienda y a la de Derechos Sociales. También hablamos de los pisos de transición para que aquellas personas con una discapacidad sobrevenida tengan un recurso temporal. Si no, tenemos personas encerradas en casa, literalmente.

EL MALTRATO COMO CAUSA DE LA DISCAPACIDAD

Esta semana se ha celebrado el 8M. ¿Es mucho más difícil salir de la violencia cuando quien te maltrata es quien te cuida?

El tema de la violencia nos preocupa muchísimo. Estamos 8 puntos por encima de la violencia a mujeres sin discapacidad. Además, es una violencia que se mantiene durante periodos mucho más largos de tiempo y es más intensa. Y no hay que olvidar que la discapacidad puede estar generada por la propia violencia (una de cada cinco mujeres que ha sufrido violencia de género tiene una discapacidad acreditada como consecuencia).

¿Cómo abordan este tema?

Cocemfe nacional nos financia una técnica de Igualdad que nos permite hacer talleres entre iguales. Son espacios donde las mujeres comparten sus experiencias, encuentran un espacio seguro para verbalizar estas situaciones. Aquí es donde muchas empiezan a identificar la violencia, porque la tienen totalmente naturalizada. En 2015 empezamos a trabajar específicamente este tema porque vimos que, de las 120 mujeres que habían participado, el 40% había sufrido o estaba sufriendo violencia. Una de nuestras reivindicaciones es que el INAI (Instituto Navarro para la Igualdad) nos financie la figura de la técnica para seguir trabajando sin depender de subvenciones. 

¡El 40%!

Nos llevamos las manos a la cabeza. Nos dimos cuenta de que las propias entidades no estábamos llegando a esa realidad, no conseguíamos rascar tanto. Y la realidad es que nuestras mujeres no llegan a los recursos específicos frente a la violencia machista. El acceso al empleo es clave para que puedan tener una independencia económica. Otra clave es la credibilidad que se les da las mujeres cuando se animan a denunciar esto. En este punto sí percibimos que se está dando un cambio.

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