Una familia unida de todo corazón

Lourdes Pérez Galar y su marido, Óscar Arbeloa García, llevaban varios décimos de lotería el 22 de diciembre de 2011. Como acostumbraban hacerlo todos los años. Pero ese era especial. Mientras los niños de San Ildefonso cantaban los números de la suerte con su característico sonsonete, ellos aguardaban en la sala de espera del entonces hospital Virgen del Camino. En pocos minutos conocerían el sexo de su segundo hijo y estaban expectantes. Pero en aquella ecografía de la semana veinte (la mitad del embarazo) recibieron la peor de las noticias: el niño (porque era otro varón) presentaba una cardiopatía grave que los ginecólogos no acertaron a diagnosticar con precisión. “Nos tocó la lotería”, bromean más de once años después Óscar, de 44 años, y Lourdes, de 43. Mientras hablan, ese pequeño, que entonces solo era un proyecto de vida, se entretiene con los gigantes de goma de Sangüesa, la localidad de su madre; y con los partidos de fútbol que disputa en el móvil. “Fue terrible”, recuerdan. Finalmente, el 12 de enero de 2012, después de aquella Navidad de sobresaltos, el matrimonio viajó a Madrid, al Hospital 12 de octubre, donde ya les confirmaron que su bebé tenía una ‘coartación de aorta con cavidades izquierdas hipoplásicas’ (la parte izquierda del corazón mucho más pequeña de lo habitual). El pequeño tuvo que ser operado a los diez días de nacer y aunque la cardiopatía se corrigió, sufrió un infarto cerebral en el quirófano que le ha dejado secuelas en las que ahora está trabajando para lograr su recuperación. El pequeño Asier cumplirá 11 años el próximo 23 de abril. Y es un niño alegre, deportista y que atruena a su familia cada vez que toca la batería en su casa de Aibar, el pueblo de su padre, y donde residen desde hace seis años, cuando dejaron Pamplona.

Óscar y Lourdes continúan relatando la historia del pequeño. “La fecha prevista de parto era el 10 de mayo, así que decidimos trasladarnos a Madrid tres semanas antes, el 23 de abril. Para dar a luz allí”. Sin embargo, subrayan, el estrés y los nervios adelantaron el parto de Lourdes justo al día anterior, el domingo 22 de abril por la tarde. “Dramático. En el hospital me decían que no podía nacer ahí y que nos tenían que derivar a Cruces (Bilbao) o al 12 de octubre (Madrid) en helicóptero. Pero como ya era de noche, el aparato no podía volar”. Conclusión: Asier llegó al mundo en Pamplona con 2,8 kilos y una grave cardiopatía que requirió ingreso en la UCI de neonatos. Al día siguiente, continúan la historia, el niño fue trasladado en ambulancia a la capital y los padres le siguieron en su propio coche. “En el 12 de octubre, nos confirmaron que la cardiopatía era más grave de lo que habían previsto según las ecografías”. Pero que no se podía operar, siguen la narración, hasta que ganara más peso. Lo que ocurrió el 4 de mayo. “Tras ocho horas de operación, el cirujano, Enrique Ruiz, salió contento. Parecía que todo había ido bien”. Pero no fue así. Una ecografía confirmó que el niño estaba muy grave y había que reoperar en ese mismo instante. “Fue en esa segunda intervención, cuando Asier sufrió un ictus y un infarto pulmonar”. Y tuvo que estar conectado a la ECMO (una máquina de oxigenación de la sangre extracorpórea).

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POCO MOVIMIENTO EN LA PARTE IZQUIERDA DEL CUERPO

Desde entonces y hasta que cumplió 3 años, recuerdan sus padres, la salud de Asier fue mala. No por el corazón, insisten, porque la cardiopatía se corrigió con la operación, sino por las secuelas de los infartos. “Nos pusimos en marcha desde el principio. Trabajar y trabajar y siempre con una mirada optimista”, insiste su madre. Así, a la rehabilitación y logopedia del servicio de atención temprana del Gobierno de Navarra, se sumaron también más sesiones de rehabilitación en una clínica privada de Pamplona (Paso a paso). “Al principio, llegó a tener dieciocho sesiones semanales. Ahora asiste a entre cuatro y ocho de lunes a viernes”.

El niño cursa ahora 4º de Primaria en el colegio público de Aibar y practica natación adaptada (en la piscina de Guelbenzu, en Pamplona), pádel adaptado (en Navarra Pádel, en Mutilva), juega a fútbol en el equipo de su pueblo y estudia batería en la Escuela de música de Sangüesa. “Está totalmente integrado. Sus compañeros lo tratan como a uno más”, coinciden.

Respecto de su otro hijo, Aimar, que ahora suma 16 años y cursa un grado de FP de grado medio en Lumbier, sus padres recuerdan que tener un hijo enfermo ha afectado a toda la familia. “Al principio, cuando nos dijeron que teníamos que ir a dar a luz a Madrid, yo solo pensaba en Aimar. En lo que le iba a afectar”, rememora Lourdes. Pero orientados por una psicóloga, los padres integraron a su hijo mayor, que entonces aún no había cumplido 6 años, en todo el proceso previo y posterior al nacimiento. “Venía a las ecografías y cuando Asier nació, Aimar estuvo en Madrid. Antes de que lo operaran, iba a verlo aunque estuviera rodeado de cables”. Esos primeros años, apuntan sus padres, dejaban a Asier con los abuelos y pasaban un fin de semana al mes con Aimar. “Hacíamos una excursión, íbamos al cine, a comer... Para todos resultó positivo pasar tiempo juntos. Si no, el hijo enfermo te absorbe y el otro se puede sentir aislado”. Aimar, continúan contando, se preocupaba mucho por su hermano. “Se levantaba por la noche para ver si respiraba. Pero hemos intentado normalizar la situación”.

La pareja recalca que ha llevado la situación “lo mejor posible”. “Siempre dentro de toda la fatalidad y de las malas noticias que nos iban llegando, hemos intentado buscar lo positivo”. Y los abuelos, los tíos y el resto de la familia también lo han tomado así. “Cuando estuvimos en Madrid, Aimar era nuestro motor y ahora lo son los dos. Somos una piña”. Lourdes es la propietaria de una escuela infantil (Baby School) en el barrio de San Juan y Óscar, operario en Smurfit Kappa de Sangüesa. Aunque su hijo superó con éxito la operación y no arrastra ninguna secuela de la cardiopatía (su cardióloga, Patricia Martínez Olorón, les aseguró en la última revisión que en la ecografía no se apreciaba ninguna diferencia con un corazón sano al nacer), ambos están muy implicados. La escuela infantil de Lourdes se ha decorado durante este mes con motivos relacionados con las cardiopatías, que se conmemoran a lo largo de febrero. Y Óscar se ha acogido al programa CUME, un subsidio estatal que compensa la pérdida de ingresos de los progenitores con hijos con enfermedades graves (cardiopatías, cáncer, síndromes, patologías raras...) y por el que se percibe prácticamente la totalidad del sueldo. “Asier va por las mañanas al colegio y por las tardes, me encargo de llevarle a sus actividades, terapias y consultas médicas en Pamplona”. “A mí me encanta jugar al fútbol, los partidos de Osasuna y tocar la batería- añade Asier-, además de los gigantes de Sangüesa y de Aibar”, confiesa el niño, pícaro.

ASOCIACIONES DE APOYO MUTUO

Los Arbeloa Pérez forman parte de las asociaciones ‘Pequeña guerrera’, de familias de niños o adultos con cardiopatías (envían su apoyo a Jaione Ustárroz, madre de Íñigo, fallecido la semana pasada con 7 años); ‘Hiru Hamabi’, de daño cerebral infantil adquirido (en su caso, a consecuencia del ictus) y también de ANECS (Asociación de Niños Enfermos de la Comarca de Sangüesa), que integra a pequeños con cáncer, enfermedades del corazón, síndromes raros, autismo... “Nos hemos dado cuenta de que da igual cuál sea la enfermedad. Todos tenemos unas necesidades y precisamos sentirnos arropados. Igual que a nosotros nos ayudaron, lo hacemos ahora con otras personas a cuyos hijos acaban de diagnosticar alguna patología”. Además del apoyo moral, insisten, las asociaciones también prestan soporte material al recaudar fondos. “La Seguridad Social llega hasta donde llega y no todo el mundo tiene recursos para pagar una terapia privada. El Gobierno de Navarra ofrece ayudas pero no son suficientes”, lamentan. En su caso, las terapias de Asier ascienden ahora a 600 euros al mes. “Pero ha habido épocas en las que hemos pagado hasta 1.500”. Una hipoteca, bromean, que solo busca salud. La mejor lotería.