Juan Carlos Unzué: "Lo único que no quiero es dar pena"

Atiza el sol de la tarde del lunes 20 de julio en Orkoien, y el aire estival levanta las pequeñas hojas que han caído al suelo. Juan Carlos Unzué llega del brazo de su mujer, María Elorza, caminando despacio. “Es el hombro en el que me apoyo, nunca mejor dicho”, dice sonriente Juan Carlos. María y Unzué llevan toda la vida juntos. Eran vecinos desde pequeños y se casaron con 21 y 22 años, respectivamente. La cita es justo al lado de su casa, cerca del frontón del pueblo viejo, donde están sus raíces, su familia, sus recuerdos, sus primeras patadas al balón. Juan Carlos ha elegido quedar en ese sitio por la cercanía con su hogar y por sentir la plenitud de su vida desde que era un niño que jugueteaba en el campo de tierra, tanto de jugador como de portero, o en el frontón, entonces dos paredes sin techo. La pareja llega sonriente tras sus mascarillas. Juan Carlos exclama: “Nos pondremos a la sombra, ¿no?”

Y la entrevista se hace a la sombra, faltaría más. Junto a su casa, en la plaza Euskalherria, resguardada por frondosos árboles, hay una mesa de madera con bancos donde se sienta Unzué dispuesto a compartir con Diario de Navarra las siguientes 2 horas y media de su vida. De una vida que ha cambiado radicalmente debido a una enfermedad de tres letras, la ELA. Un mundo que Juan Carlos está descubriendo día a día en su propio cuerpo: el mundo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y que padecen 4.000 personas en España (en Navarra, 56 en 2019). La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que afecta a la autonomía motora, al habla, la deglución o la respiración. No se ha hallado cura.

Ha pasado más de un un mes desde que el ex portero y entrenador navarro decidió contar que sufría la ELA. El deporte español, la sociedad en general, se convulsionó aquel 18 de junio, pero el protagonista traspasó la pantalla de la rueda de prensa con su entereza, su vitalidad y su manera de afrontar su nueva situación.

Es la primera vez que Juan Carlos concede una entrevista en persona desde aquel anuncio. Le hace especial ilusión y sólo pide una cosa: posar con la camiseta de uno de los compañeros de su nuevo equipo, Alberto Txapela Armendáriz, cuyo lema es “Rendirse no es una opción”.

<div class="footer_photo">A Juan Carlos Unzué se le empañaron los ojos cuando recordó el momento en que él y su mujer les contaron a sus hijos lo que le ocurría. JOSÉ ANTONIO GOÑI</div> Unzué, superdeportista, hablador nato, familiar, marido de María Elorza, padre de Aitor (29 años) -analista de Luis Enrique en la selección-, Jesús (26) -entrenador de porteros pequeños del Barça- y María (24) -licenciada en Turismo que trabaja en un hotel-, hermano de cinco Unzués más (Pedro, Joaquín, Juan Luis, Eusebio y Helena), hijo de Camino, de 93 años, y Sebastián, ya fallecido. Juan Carlos, 53 años, el mismo rostro de pillo de su debut hace 35 años con Osasuna, el mismo corte de cepillo, los mismos ojos azules. Su mirada es firme y entera, y apenas se humedece un par de veces durante la entrevista, como cuando recuerda cómo se lo contó a sus hijos. Unzué es consciente de lo que le espera, una fecha marcada, pero prefiere vivir el día a día, sin mirar atrás ni adelante. Las hojas caen suavemente sobre la mesa.

¿Cómo se encuentra, anímica y físicamente?

Anímicamente, igual o más positivo que cuando lo hice público. Lo que he sentido este mes es mucho cariño y respeto. Si ya estaba fuerte, ahora más. Físicamente, me valgo para hacer cosas esenciales casi al 100%. La enfermedad va de forma progresiva, lenta.

¿Lenta?

Sí, eso es lo que me dicen los médicos. Pero vas perdiendo fuerza y estabilidad. Tengo asumido que el ritmo de mi vida ha cambiado de 100 a 10. He sido una persona muy activa, he disfrutado haciendo ciertas burradas físicas. Ahora estoy en otra situación, pero me doy cuenta de que tenemos una capacidad de adaptación mucho mayor de la que pensábamos. Hace un par de años, estaba dos días sin hacer deporte y me cambiaba hasta el carácter. Pues no. Ahora me está cambiando para mejor -sonríe-. Hay ciertas habilidades que puedo mejorar, como es observar y escuchar. De ser muy activo, de hablar, de contar, me ha costado mucho más quedarme atrás y observar y escuchar. Ahora, al tener un físico más limitado esas habilidades las estoy desarrollando.

¿Cómo han sido estas semanas desde que lo hizo público? Su historia pasaba de la intimidad familiar a saberlo todo el mundo.

Ya era consciente de lo que iba a llegar y estaba más preparado. La primera sensación fue de alivio, me recordó a las horas posteriores a los partidos, en las que desparecía la tensión de cuando jugabas o entrenabas. Conforme pasaron los días, surgió el cansancio, pero superado por la satisfacción. He recibido cientos de mensajes de cariño de personas con las que comparto trabajo o hobbies, pero también de otras con las que llevaba muchos años sin tener contacto. Fue muy gratificante que a pesar de la distancia y del tiempo estaban ahí. Y también saber que has ayudado a tus nuevos compañeros de equipo. He disfrutado mucho en esta vida, me ha dado mucha alegría todo lo que he conseguido, pero la satisfacción de este mes posiblemente sea mayor.

Al poner el foco sobre su persona, ¿es consciente de que iba a ser el centro de comentarios, gente que dice ‘qué pobre’...?

Era consciente de ello. Pero lo que he tenido claro desde el primer momento es que lo único que no quería dar es pena. Busco justo lo opuesto al dar visibilidad a esta enfermedad y tener más recaudación para investigar. Siempre he estado expuesto por la vida que he llevado, sabía que yo podía tener un altavoz un poco mayor que la mayoría de los pacientes. Por eso merecía la pena, sin ninguna duda. Haberme sentido fuerte mentalmente es lo que me ha hecho querer ayudar a mis compañeros.

¿No le costó dar el paso?

No mucho. Mi mujer, que es más introvertida, me decía: “¿Estás seguro?” Y le dije que sí, porque creía que podía ayudar. A mí no me impactó el día que me lo diagnosticaron. No perdí dos minutos de sueño, dormí igual que el día anterior. Hay dos motivos: el tipo de vida de futbolista profesional me hace estar más preparado, porque estamos expuestos a subidas y bajadas constantes, y esto es otra vuelta más a la montaña rusa; y el segundo motivo, que yo ya era consciente de que algo grave estaba pasando en mi cuerpo. No sabía aún ponerle nombre, pero sabía que era un problema neurodegenerativo, no sabía si esclerosis múltiple, ELA... Pero sabes que no es algo leve. Esas dos razones fueron las que hicieron que viera que era parte de mi vida y que lo iba a llevar de la mejor forma posible.

Muestra un discurso muy pausado y un talante entero. Pero eso no se puede mantener las 24 horas. ¿Detrás de esa sonrisa y esa serenidad, cómo está Juan Carlos?

Con toda sinceridad, no he tenido ni un día de bajón por el momento. Llegarán, con seguridad. Soy una persona de vivir el presente, de tirarme a la piscina. No me he quejado nunca en mi vida, ¿me voy a poner ahora a quejarme? ¿Cuántas personas hay que lo están pasando mal, y más ahora con esta pandemia que estamos viviendo? Además, el más afectado por estas quejas sería yo. No he tenido ni malos ratos. Cuando pienso en el pasado, que lo hago poco, veo satisfacción y disfrute. Me siento pleno. No siento frustración. Y, como soy consciente de lo que es esta enfermedad y veo que el futuro va a ser peor claramente, vuelvo al presente. A disfrutar del aquí y el ahora, si cabe con más motivos que antes de la enfermedad.

¿Pero cómo lo consigue?

Porque ahora tengo otro objetivo. He puesto el altavoz pero estamos todavía en el minuto 3 de partido. Queda lo más importante, y deseo que esta visibilidad no sea puntual sino mantenerla con el paso del tiempo. Quiero moverme con mis contactos, mi mundo del deporte, para intentar sensibilizar a la sociedad. Seguro que mucha gente no podrá aportar algo material, pero el cariño no sobra nunca. Y el que quiere podrá aportar económicamente a la investigación, que es lo más importante. Esta enfermedad tiene mucho coste, no al Estado, sino al afectado. Somos enfermos domiciliarios, no de hospital. No tenemos tratamientos, pero requerimos de mucho gasto. Hay compañeros que lo están pasando muy mal económicamente. Y ahí voy a centrar mi mensaje, para la administración y los políticos, para que cambien alguna ley que haga posible que el día a día de los pacientes esté sufragado por el Estado, y que todo el dinero que aporta la gente vaya al 100% a la investigación. Ahora se prioriza el día a día de los pacientes. Y la investigación es la clave, nos guste o no a los pacientes actuales. No sé si nosotros podremos disfrutar de una posible solución que pueda frenar la progresión de la enfermedad, pero con recursos se podrá mejorar. Es una pena, pero es una realidad.

<div class="footer_photo">Unzué, sonriente, en el banco que hay junto a su casa de Orkoien, donde se realizó la entrevista. JOSÉ ANTONIO GOÑI</div> ¿Cómo le cuenta a su familia lo que le ocurre?

El diagnóstico definitivo vino en verano del año pasado. Estábamos mi mujer y yo, pero el neurólogo nos animó a escuchar una segunda opinión. Decidimos esperar a ello para contárselo a nuestros hijos. Cuando vinimos a Pamplona a pasar las Navidades para contárselo a mis hermanos y a mi madre, una semana antes se lo hicimos saber a mis hijos, en Barcelona. Fue el momento más emotivo, en el que no pude contener las lágrimas y ellos tampoco.

Y después llegó la reunión con sus hermanos en Navidad.

El 25 nos juntamos toda la familia, casi 30 personas. Es el cumpleaños de mi hermano Jesús y es un día que a mi madre le encanta. Decidimos que no era el momento para dar esa noticia a mi madre, y que ya se la daríamos poco a poco. Pero era más consciente de lo que yo creía. Ella me dice que después de hacerlo público ha ido conociendo más detalles, porque ha leído sobre ello, le han contado... Las madres son muy listas y se fijan en los pequeños detalles. Ella vive solica en un primer piso y, cuando venimos, vamos a su casa. Estábamos subiendo las maletas y yo llegaba 5 segundos más tarde que mi mujer, subiendo la escalera agarrado a la barandilla. Mi madre me dijo que era consciente de que algo estaba pasando en mi cuerpo.

¿Cómo fue esa reunión con sus hermanos?

Algo muy claro que nos inculcaron nuestros padres es la fuerza de la familia. Y en una situación de mucha dificultad, si ya estaba muy unida, lo que ha hecho es multiplicarse esa unión. No sólo con mis hermanos, también con mis sobrinos, que son bastante mayores ya.

¿Qué muestra de cariño recibida le ha emocionado más?

No me gusta personalizar, todos me han hecho ilusión. Pero hay dos especiales. El primero, todos los equipos en los que he estado tuvieron un detalle, y más o menos te lo esperas, pero el día que sacaron una camiseta el Real Madrid y el Valencia lo destaco como ejemplo de los valores que te da el deporte. El Madrid siempre ha sido rival directo, pero ese detalle dice mucho, no sólo de esos clubes, sino por lo que significa. Mi forma de ser me la ha dado el deporte. He tenido la suerte de convivir con números 1, pero ellos sabían que sin ayuda de los compañeros no eres nadie. Ahora, en otro terreno de juego, estoy haciendo lo mismo, no tengo que forzar nada. El segundo gesto fue el de mis compañeros del nuevo equipo. Sentir que personas que tienen la misma enfermedad y muchas veces con contextos peores que el tuyo y te digan que se han sentido reconfortados con lo que has hecho, no hay satisfacción mayor. Con el paso de los años, disfruto más de dar y ayudar, y entonces te das cuenta de lo mucho que recibes.

¿Cómo se centra en el presente sabiendo lo que le espera?

Precisamente porque sé lo que me espera. Cuando cumples unos años, el cuerpo ya no va a ir a más, reduce sus capacidades. Evidentemente, esta enfermedad te limita más los tiempos, no son iguales para todos, pero te han puesto fecha. Todos la tenemos, pero no sabemos cuándo va a ser, y eso es lo que ocurre con la ELA, que más o menos lo sabes.

¿Pero esa fecha no es algo fijo, no Juan Carlos?

Hay unas fechas estándar, que hablan de entre 3 y 5 años. Pero ya no es tan excepcional que ese tiempo se prolongue. Es consecuencia de la variedad de la propia enfermedad, pero también de las operaciones que en diferentes fases se pueden hacer. Empiezas a tener problemas para poder alimentarte y te hacen una operación denominada PET (tomografía de emisión de positrones), por la que te alimentas a través de una sonda. También está la traqueotomía, que te la hacen cuando empiezas a tener más dificultades para respirar, y hace que la calidad de vida mejore muchísimo y el espacio de tiempo se alargue. Eso hace que la excepcionalidad ya no sea tanta.

¿Le gusta informarse de todo ello, pruebas, avances...?

No demasiado. Lo que les dije a los doctores desde el inicio es que pongo mi cuerpo y mi persona a disposición de cualquier estudio que me pueda ayudar a mí o a investigar este problema. La doctora Povedano está muy ilusionada porque hay unos estudios en los que tiene esperanzas y seguramente estaré incluido en uno de ellos. No pierdo esa esperanza, pero no pienso en que me va a solucionar a mí, sino que lo hago pensando en los que vienen después. Lo digo como lo siento. Ojalá, ojalá esa persona que está en ello descubra la cura en 3 años en vez de en 10, no es que me dé igual. Pero es una enfermedad con un histórico de 100 años y los tratamientos han mejorado muy poco.

Está el caso de Stephen Hawking, que vivió 73 años.

Sí, es el caso más excepcional, le diagnosticaron con poco más de 20 años y vivió más de 50 con la enfermedad. Yo miro al futuro para ser consciente de lo que viene, pero eso me hace volver al presente. Estoy haciendo una entrevista contigo y voy a disfrutarla al máximo. Estuve en La Rioja con compañeros que tienen esta enfermedad en un acto. Y le dije a la mujer de uno de ellos: “Si no hubiera sufrido esta enfermedad, habría estado con mi hijo mayor haciendo una vuelta de más de 200 km en bicicleta, y habría disfrutado un montón. Pero allí no pensé ni un segundo en esa vuelta, sino que disfrutaba de ese momento y de conocerlos a ellos. Mi madre es siempre de ponerse en lo peor y le digo: “Tú eres muy lista, porque como poco empatas, o ganas. Nunca pierdes”. Cuando no estaba en una comida familiar por mi trabajo, me decía: “¿No te da pena?” Y yo le decía que no, que disfrutaba muchísimo de lo que hacía. Y todo esto me sirve ahora.

¿Qué sabía de la ELA antes de toparse con ella?

Me acordaba de lo de los cubos de agua por la ELA. No sabía absolutamente nada. Los médicos me dijeron que no me metiera demasiado en Internet, porque no me iba a ayudar nada. Cuando me diagnosticaron, he leído ciertos artículos o el blog de Carlos Matallanas, futbolista, periodista y diagnosticado por la ELA. Con leerle a él, poco más tengo que saber. Me siento muy reflejado y es de gran ayuda.

Hemos quedado en este lugar, donde empezó a jugar hace unos añitos.

Sí, más de 40 -ríe-. Mis padres me decían que no olvidara mis raíces. He estado más del 60% de mi vida fuera, pero no olvido mis raíces. Mis tres hijos nacieron en Pamplona, aunque estaba yo en Sevilla. Yo llevo el orgullo de ser navarro -sonríe ampliamente-, pero también el fútbol me ha dado la posibilidad de ser más abierto en el aspecto mental. En la diversidad es donde uno crece. Mis raíces siguen aquí, la casa de mi mujer, el piso de mi madre es el mismo... Cuando vengo, tengo minutitos de nostalgia. Ya no hay una era, porque hay una casa. Pero el espacio te trae a ese pasado de disfrute. Nuestra generación hacíamos vida de pueblo, ahora ya no hay eras. Antes teníamos la naturaleza y nos divertíamos de otra manera, pero esa raíz con el pueblo la sigo manteniendo.

De niño era jugador y portero.

Sí, hasta los 15 años, en Agustinos, hasta que fiché por Osasuna. Me ponían de jugador en los partidos fáciles y de portero en los difíciles. Y esa faceta de portero jugador me ayudó después. También corría crosses con mi hermano Joaquín. Nos hemos recorrido todos los pueblos de Navarra.

Después eligió el golf.

Sí, me enseñó Miguel Sola. Me llevó a la Ulzama a los 19 años. Lo podía compaginar con el fútbol y me ayudaba a desconectar.

Y descubrió la bicicleta.

La cogí cuando era entrenador de porteros. Al ver que mi capacidad golfística llega al tope y aparece la frustración, decidí probar otra cosa. Y como ya la teníamos en casa -su hermano Eusebio es director del Movistar Team-, cogí la bici. La bicicleta engancha mucho y, por lo que veo, a muchos futbolistas, porque nuestro deporte está expuesto a toda clase de golpes, de impactos y lesiones graves. En la bicicleta no existe ese impacto y te recuperas antes, por lo que te animas a volver a cogerla.

Bici que sigue cogiendo y que le ha dado dos sustos, el segundo grave, hace tres semanas.

Sí, el primero fue en Barcelona y me ayudaron tres chicas a levantarme. El segundo fue saliendo de casa, a 50 m de aquí. Una caída tonta y me rompí sólo 7 costillas -ríe-. Pero me estoy recuperando antes de lo previsto. Elegí bien el sitio para caerme, enfrente de la vecina, que es médica -bromea-. A la media hora, ya me había dado un chute calmante. Los primeros días fueron duros. Estuve ingresado cuatro días.

¿El ser afectado por ELA influye en su recuperación?

No, no tiene por qué. Lo que fue la caída es consecuencia de padecerla. La bicicleta tiene riesgo estando bien, así que con mi debilidad y limitaciones, el riesgo se multiplica.

¿Y este accidente le hace reflexionar sobre que debería dejar de coger la bici?

Los primeros días me costó levantarme anímicamente, sobre todo en si podría volver a montar en bicicleta. La sensación era que no. Pero escuchando algún compañero que me dice que no he sido el único al que le ha pasado y viendo cómo me voy recuperando, creo que lo intentaré de nuevo. Limitaré los riesgos un poco más y a día de hoy creo que sí. Otra cosa será cuando me vuelva a montar en la bicicleta y el estado que tenga mi enfermedad ese día. He sido portero, estoy un poco loco aunque creo que soy de los más cuerdos -ríe-, pero con esto no voy a hacer locuras.

¿Cómo quiere que sea su vida, sabiendo que hay muchas cosas que no podrá hacer?

Sobre todo, no pensar en lo que no voy a poder hacer. No necesito grandes cosas para ser feliz. Mi mujer y yo hemos hablado de coger el coche y sin rumbo fijo pasar por ciudades donde tenemos amigos, o sitios fantásticos de este país donde no hemos estado. Y estoy muy ilusionado con este reto que me he propuesto de ayudar a mis compañeros de equipo o facilitar que los recursos económicos sean mayores.

¿Tiene esperanza?

Mi familia es muy creyente, muy católica y muy practicante. Yo le digo a mi madre que tiene una ventaja, que es su fe. Eso le hace ser feliz en su día a día y tener una paz interior enorme. Ella tiene esa esperanza en que cuando llegue el día hay algo más. Yo siempre he sido más pragmático, más de si lo veo lo creo. Yo creo en las personas. Hay muchísima más gente buena que mala, aunque el que es malo suele ser bastante cabrón.

Lo que le voy a preguntar es un poco duro. ¿Ha pensado en qué le gustaría hacer antes de morir?

Echando la vista atrás, veo cero reproches con la vida que he llevado. Son 53 años llenos de experiencias, he sido un privilegiado, porque he vivido experiencias de todo tipo, también malas, y que me ha puesto a prueba. Y ahora me ha puesto esta otra. He tenido la posibilidad de haber entrenado en el extranjero, pero he dicho que no. Así que me quedo sin esa experiencia debido a la enfermedad. Pero a día de hoy, no quiero nada para el futuro, no siento un vacío. Lo que quiero es vivir el día a día. Disfrutar de mi familia, de mis amigos. Es una enfermedad muy difícil, pero hay cosas mucho peores. No entiendo los homenajes que se hacen después de muerto, si esa persona se lo merece, ¿por qué no hacerla cuando está vivo? La ELA me va a dar la oportunidad de recibir ahora todo ese cariño y reconocimiento, que no es poco.

DNI

Nombre Juan Carlos Unzué Labiano.

Fecha de nacimiento 22 de abril de 1967 (53 años).

Trayectoria Comenzó en Agustinos hasta incorporarse a Osasuna, donde debutaría y se retiraría años más tarde (86-88/01-03). Después llegó Barcelona (88-90), Sevilla (90-97), Tenerife (97-99), Oviedo (99-01). Como entrenador ha dirigido al Numancia, Celta y Girona, además de ser segundo de Guardiola en el Barcelona, donde cosechó sus mayores éxitos.